Over Isabel...

Het was februari 2019 toen mijn stiefzoon, Douwe, mij vertelde over zijn grootste wens: nog een broertje of zusje krijgen. Mijn man, Ludo, en ik keken elkaar ontroerd en verheugd aan, we wisten namelijk sinds kort dat ik zwanger was van mijn eerste kind.

Wat waren we blij en tegelijkertijd enorm gespannen. Ludo heeft tijdens zijn vorige relatie twee zoons gekregen. Helaas is de oudste, Gijs, door zuurstoftekort tijdens de bevalling overleden en hebben de twee broers elkaar nooit mogen ontmoeten. We maakten ons zorgen over of alles wel goed zou gaan en hebben verschillende gesprekken gevoerd met gynaecologen. Door het verleden van mijn man en de spanning die de komende bevalling met zich meebracht hebben we in overleg besloten om een week voor de uitgerekende datum te starten met het inleiden van de bevalling.

We wisten inmiddels dat we een dochter zouden krijgen en konden ons geluk niet op! Douwe kon niet wachten tot zijn zusje er zou zijn en had grootse plannen. Hij wilde haar knuffelen en in bad doen, haar leren lopen, fietsen, lezen en schrijven!

De dagen, weken en maanden gingen voorbij en met ons lieve kleine meisje ging alles goed. Verschillende echo’s vertelden ons dat ze goed groeide en aan haar getrappel te voelen zou ze net zo druk worden als haar moeder..

Op vrijdag 25 oktober 2019 was het dan zover, Ludo en ik werden trotse ouders van onze lieve mooie dochter Isabel Gijsje van Mossel. Ze is om 18.58 uur in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn geboren. Met 3025 gram en een lengte van 51 centimeter was ze een gezonde baby.

De bevalling was heel goed gegaan, ik wist (in tegenstelling tot hoe ik in het dagelijks leven ben) enorm rustig en geconcentreerd te blijven. Na de bevalling werd Isabel op mijn borst gelegd en konden we onze ogen niet van haar afhouden.. wat is ze mooi, zo mooi.

Een half uur na de bevalling zat mijn placenta nog waar hij al die tijd gezeten had en werd ik naar de OK gebracht om haar daar operatief te laten verwijderen.

Met drie liter minder bloed werd ik terug naar onze kamer gebracht. Daar heb ik de hele nacht naar Isabel liggen kijken.

Wat genoten we van haar, van haar lange haartjes, mooie vingertjes en heerlijke geur. Wat was ik trots, ik had een kind op de wereld gezet en ook nog eens het allerliefste mooiste meisje!

Tijdens mijn zwangerschap heb ik me weleens afgevraagd of ik wel direct een moedergevoel zou hebben…
Toen ons op 27 oktober ‘s nachts verteld werd dat Isabel naar de couveuse afdeling gebracht zou worden was er geen twijfel mogelijk; moedergevoel had ik, dikke tranen rolden over mijn wangen.

Isabel werd naar de couveuse afdeling gebracht met het idee dat ze moest aansterken en wat opstart probleempjes had. We voelden ons enorm schuldig.. we hadden je gehaald vanwege onze angsten, maar misschien hadden we rustig af moeten wachten en jou je tijd moeten geven.

Isabel bleek een lieve, rustige baby. Ze genoot enorm van het eindeloos knuffelen met papa, mama en haar grote broer. Ze sliep veel en huilen deed Isabel niet, af en toe  opende ze haar prachtige grote ogen om vol verwondering de wereld in te kijken.

Al snel werd duidelijk dat Isabel moeite had met haar ademhaling en het drinken van haar voeding. Ons werd op het hart gedrukt dat we ons geen zorgen hoefden te maken, dit komt vaker voor bij baby’s. Wel kregen we steeds vaker de vraag of Isabel wel echt 39 weken en 1 dag oud was.. Ze deed wat jonger aan.
Een week na de bevalling, toen Isabel en ik heerlijk lagen te knuffelen in bed, kreeg ik van de kinderarts die we al vaker hadden gesproken, en de verpleegkundige te horen dat de co2 waarde in het bloed van Isabel te hoog bleek te zijn en dat er een ambulance klaargemaakt werd om ons naar het WKZ in Utrecht te brengen.

Een schok, tranen. Er flitste van alles door mijn hoofd.. Wat heeft dit te betekenen? Wat gaat er gebeuren? We hoefden ons toch geen zorgen te maken? We waren in eerste instantie toch nog in het ziekenhuis voor mij, niet voor Isabel?
En nu moest ik Ludo, die net thuis was met Douwe, gaan bellen om te vertellen dat we naar het WKZ in Utrecht zouden gaan. De plek waar zijn eerste zoon overleden is.

Ik hoorde de schok in zijn stem. De machteloosheid, onzekerheid en angst.

Ludo is naar het WKZ gereden en ik ben met Isabel meegegaan in de ambulance. Ze kreeg ondersteuning bij haar ademhaling en werd in een grote reiscouveuse de ambulance ingereden. De kinderarts ging met ons mee, dat vond ik fijn, zij zorgde goed voor haar.
Verdoofd kwamen we aan in het WKZ, waar Isabel naar Unit 3 werd gebracht. Het was donker, druk en ik hoorde allerlei piepjes en alarmbelletjes. Als het mis is, is dit dus de plek waar je naartoe gebracht wordt.

In de dagen en weken na onze komst in het WKZ in Utrecht stonden er dagelijks verschillende artsen om Isabel heen, ieder met zijn eigen specialiteit. Ze hadden geen idee..
Een prachtig meisje waar je op het eerste oog niks aan ziet, zeiden ze. “Misschien wel wat slap, maar haar spieren kan ze goed spannen. Ze drinkt niet veel, maar haar techniek is goed. Haar ademhaling stokt af en toe, maar ze herstelt zichzelf goed”

Er werden allerlei onderzoeken gestart en voor mijn gevoel liters bloed afgenomen. Hersenfilmpjes, long echo’s, hartfilmpjes, MRI scan, een WES onderzoek, alles werd uit de kast getrokken.

Ons leven speelde zich van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat af in het WKZ, Meestal was ik voor de eerste voeding op de afdeling zodat ik haar zelf kon verzorgen en voeden. Voeding ging op de momenten dat ze ondersteuning kreeg bij haar ademhaling door middel van een sonde. Op de momenten dat ze het zelfstandig kon, probeerden we haar met de fles of aan de borst te voeden.
We verbleven in het Ronald mc Donaldhuis en kwamen hier eigenlijk alleen om te slapen en eten.
Ludo ging een paar dagen in de week naar huis om daar tijd met Douwe door te brengen.
Op die momenten wilde Ludo graag dat er voor mij gezorgd werd. Zelf had ik weinig behoefte aan mensen om me heen omdat ze me voor mijn gevoel bij Isabel weg hielden. Als Ludo er niet was, kwamen mijn zusje, Joyce, en een vriendin, Chantal, voor me koken. Het was fijn dat ik kon “zijn” en er niks van me verwacht werd; Als ik wilde rusten, wilde praten (of juist niet) dan was dat goed. Daar en voor alle keren dat ze voor me klaar hebben gestaan ben ik dankbaar.

Het was voor ons allemaal een zware tijd.
Douwe is normaal gesproken een hele week bij ons en daarna een week bij zijn moeder, Diana. Nu zag hij ons weinig. Hij wilde graag dat we naar huis zouden komen, zodat hij bij Isabel kon zijn.  Diana stelde zich flexibel op en dacht met ons mee. Ze was sterk, ook voor haar was het een zware tijd omdat veel herinneringen boven kwamen. Diana werd goed opgevangen door haar moeder, Cora, en haar vriend, Eddie. Douwe, Diana en Cora kwamen regelmatig met zijn drieën naar het WKZ zodat Douwe met zijn zusje kon zijn. Cora zorgde met haar grote moederhart voor ons allemaal en bracht iedere keer een koelbox vers eten voor Ludo en mij mee, zodat we niet hoefden te koken maar toch gezond konden eten.

Ik genoot intens van Isabel en was zo gelukkig om te mogen helpen bij de verzorging van ons lieve mooie meisje. Als ouder sta je machteloos toe te kijken hoe je dochter voor haar leven aan het vechten is en wil je haar helpen. Ik wilde haar zo graag helpen…

Na vier slopende weken van weinig slaap, angst en onzekerheid, een leven dat zich afspeelde in het WKZ en het Ronald mc Donaldhuis werd op maandag 18 november een eind gemaakt aan de onzekerheid. We werden overdonderd met het hartverscheurende nieuws dat Isabel een zeldzame aandoening heeft die haar problemen verklaren.

Nou, dacht ik, wat gaan we daar aan doen?

De artsen hadden op de ochtend dat de uitslag bekend werd nog nooit van deze aandoening gehoord. Wat?! dacht ik, hoe dan? We zitten in Hét kinderziekenhuis van Nederland..
Verschillende neonatologen wonnen informatie in bij collega’s, en al snel werd duidelijk dat ze niks voor Isabel konden betekenen. Onze wereld stortte in en veranderde voorgoed.
Een schok, tranen.
We waren op. Hoop heeft ons al die weken op de been gehouden, nu was die hoop door een paar woorden weggevaagd.
We wilden naar huis…  met Isabel.

Op donderdag 28 november, vijf weken na de geboorte van Isabel, gingen we naar huis met ons kleine meisje.
Dik ingepakt in haar maxicosi verliet ze het WKZ. In de lift hoorde ik mensen tegen elkaar zeggen: “Kijk wat een mooi meisje en wat fijn dat ze naar huis gaat”.

Ja, ze mocht naar huis… om te sterven.

Isabel mee naar huis nemen is de beste beslissing geweest die we ooit genomen hebben. Ik zou het zo weer over doen.
Isabel heeft in haar eigen bedje geslapen, in haar box gelegen en haar eigen spulletjes gebruikt. Maar het aller belangrijkste; we konden eindelijk 24 uur per dag samen zijn.
Ik vond het heerlijk haar continu om me heen te hebben en nu echt fulltime moeder te zijn. Ik stond met haar op en ging met haar naar bed. Slapen deed ik niet, wat als ze ineens zou stoppen met ademen? Dan zou ik er niet voor haar zijn. Dat zou ik niet laten gebeuren,  uren lag ik waakzaam naast haar.

De dagen gingen voorbij.. Isabel sliep veel, dronk weinig, gaf ons oneindig veel liefde en maakte ons gezin compleet. Douwe genoot enorm van zijn zusje. Hij sprong in de box, discussieerde over wie wanneer met haar mocht knuffelen en wilde niks van haar missen. En Ludo, wat is hij een fantastische, betrokken en zorgzame vader en man, ik ben zo onbeschrijfelijk trots op hem.

Isabel zagen we achteruit gaan. Afschuwelijk, het breekt nog steeds mijn hart als ik daar aan denk. Ondanks de ellende die ons te wachten stond, maakten we er een fantastische tijd van en genoten volop. We gingen met haar in bad en hebben eindeloos met haar geknuffeld.

In de periode dat we thuis waren, werden we goed ondersteund. Onze huisarts kwam om de twee dagen, de kinderartsen één keer in de week en ze belden dagelijks. Ook werden we dagelijks begeleid door een specialistische kinderthuiszorg.

Vrijdag 13 december, zeven weken na de geboorte van Isabel, merkten we dat het niet goed met haar ging.

Isabel stopte regelmatig een wat langere tijd met ademhalen om vervolgens weer heel snel te ademen. Onze huisarts onderzocht die ochtend Isabel. Hij vertelde dat het hartje erg zwak was en adviseerde Douwe van school te halen. Het leek erop dat ze de middag niet meer zou halen.

Ik liet Isabel niet meer los. Zelfs als ik moest plassen nam ik haar mee naar het toilet. Ik lag met haar op de bank en heb haar keer op keer verteld hoeveel we van haar houden.
Douwe maakte met zijn lego mooie dingen voor Isabel. Tussendoor kwam hij haar een kus geven om vervolgens verder te bouwen. Ludo zorgde voor ons allemaal en knuffelde ons zoveel mogelijk.

Isabel gaf zich niet zomaar gewonnen. Tot verbazing van onze huisarts lag Isabel aan het eind van de middag nog altijd bij mij op de borst en klopte haar hartje nog steeds. Het zal niet lang meer duren zei hij.

Op advies van de kinderarts, die ik om 19.00 uur aan de telefoon had, ben ik de tussenpozen van haar ademhaling gaan timen.
Op een gegeven moment was ik zo druk met Isabel vertellen hoe trots en gelukkig ze ons maakt en hoeveel we van haar houden, dat ze los mag laten en niet meer hoeft te vechten en ze altijd bij ons blijft, dat ik niet door had dat de timer inmiddels op dertien minuten stond.
dertien minuten lang lag ze stil… doodstil.

Ons lieve mooie meisje is in mijn armen overleden, daar waar haar leven begon is het ook geëindigd.

You will never leave my mind

And it turns out to be so much different than our dreams

Now you’re, you’re a star in heaven